Santiago Duarte Farías, un niño de tan solo 5 años que vive en Pucón, región de La Araucanía, se encuentra luchando contra una enfermedad neurodegenerativa.
Por ello, sus padres están recaudando fondos para poder llevarlo a Estados Unidos, con el fin de que participe de un ensayo clínico que le permitiría tener una mejor calidad de vida.
Considerando lo anterior, es necesario precisar que la meta es reunir 100 millones de pesos. En ese contexto, los padres necesitan recaudar los fondos lo más pronto posible.
Esto, debido a que Santiago se tiene que someter al ensayo clínico antes que cumpla los 6 años, lo cual es en diciembre de este año. Sin embargo, recién llevan recolectado 20 millones de pesos.
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LA LUCHA DE SANTIAGO DUARTE
Respecto a la enfermedad que afecta a Santiago, se trata de la Leucodistrofia Vanishing White Matter. Esta es una enfermedad neurodegenerativa progresiva y sin cura que afecta directamente al cerebro. Por ello, poco a poco le ha ido arrebatando capacidades fundamentales.
“Mientras antes podamos intervenir, mayor es la posibilidad de frenar el avance y mejorar su calidad de vida”, explicó su madre, Marla Farías, al medio regional El Trancura.
En cuanto al avance de la enfermedad, Santiago ha perdido la capacidad de caminar, mover sus extremidades y mantener el control de su tronco. Considerando esto, la familia realizó un llamado urgente, recordando que cada aporte puede marcar una diferencia real en la vida del pequeño.
“Ver a tu hijo perder habilidades poco a poco es algo que no se puede explicar con palabras”, agregó la madre del niño.
¿CÓMO APORTAR?
Actualmente, se pueden realizar aportes a través de la cuenta de la madre de Santiago. Los datos son los siguientes:
- Nombre: Marla Farías
- RUT: 17.716.057-1
- Banco: Tenpo
- Tipo de cuenta: Cuenta Vista
- Número de cuenta: 111117716057
Además, en el Instagram de la campaña, @santiunguerrerovaliente, se encuentran disponibles enlaces directos para realizar donaciones.
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