Este miércoles, Camila Gómez, madre de Tomás Ross, un niño con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), llegó a La Moneda tras una caminata de 1.300 kilómetros desde Chiloé hasta la capital.
En esta ocasión, se confirmó que no tendrán que pagar impuestos por las donaciones recibidas durante la caminata. Camila enfatizó: «Fue un acto de amor que hice por mi hijo».
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«Quiero agradecer al pueblo chileno por haberme ayudado, la empatía de la gente durante toda la Ruta 5 Sur fue tremenda, la solidaridad, las muestras de cariño me ayudaron a llegar hasta acá, declaró Camila Gómez. «Aquí no hay ningún color político, fue todo totalmente transversal y en realidad le dieron una oportunidad tremenda a mi hijo», añadió.
MUCHAS FAMILIAS NECESITAN AYUDA
La madre de Tomás Ross también aseguró que viajarán lo antes posible a Estados Unidos para que su hijo reciba el medicamento necesario.
«Hay hartas familias pasando por situaciones, tanto por esta enfermedad, como por otras, por eso aquí se tiene que trabajar para que estas cosas no ocurran y espero que ningún otro papá tenga que hacer este tremendo sacrificio para lograrlo», afirmó. Consultada sobre el pequeño Tomás, Camila comentó que su hijo está muy feliz por el éxito de la caminata.
«En realidad no sé si él sabe que estoy acá. No he hablado ni ayer ni hoy con él, pero sí sabe que yo estaba caminando para juntar platita para su remedio, como dice él, y sabe que lo logré, así que él estaba muy contento», concluyó.
MINISTRA DE SALUD
Por su parte, la ministra de Salud, Ximena Aguilera, confirmó que el Gobierno patrocinará la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes y modificará la Ley Ricarte Soto.
Además, destacó que el Minsal ha creado una oficina para enfermedades poco frecuentes y ha logrado acuerdos de riesgo compartido con una industria farmacéutica para pagar otro medicamento de alto costo destinado a la Atrofia Muscular Espinal.
«En ese proyecto de ley nosotros lo que estamos incorporando es el tema de la definición y también avanzar en un registro de personas que tienen enfermedades poco frecuentes, de manera de tener una mejor visión respecto al universo de necesidades que hay», explicó.
MINISTERIO DE SALUD OFRECERÁ AYUDA
«Vamos a incorporar en el presupuesto y eso lo revisó también el Presidente, la pesquisa neonatal, es decir, que en los niños recién nacidos se amplíe la búsqueda a través de exámenes de aquellos que puedan tener una condición poco frecuente, de manera de facilitar el diagnóstico y también la aplicación de terapias nuevas», añadió Aguilera.
Respecto a otros padres que también han iniciado caminatas hacia La Moneda por sus hijos con distrofia muscular de Duchenne, la ministra Aguilera aseguró que se les ofrecerá ayuda.
«Para todas las personas nosotros vamos a tratar de ofrecer la ayuda que podamos», finalizó la ministra de Salud.
