La ministra del Interior y Seguridad Pública, Carolina Tohá, aseguró que el Gobierno ha estado en contacto con la familia de Tomás Ross, el niño de cinco años que necesita un medicamento que cuesta $3.500 millones para tratar su Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).
Su madre, Camila Gómez, La madre del niño emprendió el 28 de abril pasado una extensa caminata de 1.300 kilómetros desde Ancud, en la Isla Grande de Chiloé (Región de Los Lagos) rumbo al Palacio de La Moneda (Santiago) para reunirse con el presidente Gabriel Boric con el fin de solicitar ayuda por la situación de su hijo.
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La DMD es una enfermedad neuromuscular hereditaria que se presenta durante la infancia y afecta principalmente a hombres. Daña los músculos progresivamente y genera dificultad para correr, subir escaleras, problemas cognitivos, entre otros. Los niños pierden su independencia alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio bordea los 30 años.
En medio de un punto de prensa en Coyhaique, la ministra Tohá aseveró que el Ejecutivo se ha comunicado «con la familia desde que esta situación se generó, antes de que partiera la caminata”.
«UNA NUEVA REUNIÓN»
“De hecho, en estos días va a producirse una nueva reunión. Y el problema por el cual no ha sido simple resolver esta situación no es porque el medicamento es caro, sino porque en Chile no está autorizado y el niño tiene condiciones que en el piloto que se está desarrollando, han hecho difícil hacerlo acceder al piloto”, añadió.
“Por eso es que se ha buscado piloto, en el sentido de la fase de experimentación que está el medicamento» y que «por eso es que la familia ha construido una estrategia distinta buscando apoyo para poder hacerlo de manera privada».
La secretaria de Estado enfatizó que «nosotros, desde el Gobierno, y la ministra en particular que ha estado dando seguimiento a este caso, en primer lugar, entendemos y solidarizamos complemente con la madre, con el niño, que evidentemente es lo que haríamos cualquiera de nosotros en una situación de este tipo. Absolutamente”.
Tohá agregó que dentro de las limitaciones que plantea este cuadro de restricciones, “no financieras, sino legales, le hemos entregado, y vamos a seguir entregándole ese apoyo a esa madre y a esa familia que está enfrentando una situación muy dura y difícil que cuenta con toda nuestra solidaridad”.
DUCHENNE EN CHILE
Según la Agrupación Duchenne Chile en nuestro país hay aproximadamente 500 casos de DMC.
Tomás fue el primer niño en cotizar el fármaco estadounidense en septiembre del año pasado.
Los estudios fueron enfocados en niños entre cuatro y cinco años, motivo por el cual la FDA solo aprobó su administración para los seis años como máximo.
