La Sala de la Cámara de Diputadas y Diputados aprobó de forma unánime con 127 votos a favor el proyecto de ley que aborda las enfermedades poco frecuentes.
Esta propuesta establece un marco legal que permitirá orientar la creación, implementación y desarrollo de políticas públicas, programas y medidas relacionadas con enfermedades consideradas poco frecuentes, raras o huérfanas.
Estas se definen como aquellas cuya prevalencia es inferior a un caso por cada dos mil habitantes.
La iniciativa, ingresada en 2011 por un grupo de senadores, atravesó un extenso proceso legislativo antes de llegar al Ejecutivo para su promulgación.
¿EN QUÉ CONSISTE LA LEY?
Entre los elementos centrales del proyecto se encuentra la creación de un registro de pacientes, además de la definición de los principios rectores para su aplicación.
Entre estos destacan la colaboración entre los sectores público y privado, así como un enfoque de atención interdisciplinaria para quienes padecen estas condiciones.
El articulado contempla también la posibilidad de incluir «terapias complementarias acreditadas».
PARTICIPACIÓN DE LA CIUDADANÍA
Asimismo, la participación de la ciudadanía se reconoce como «Un componente fundamental para el cumplimiento de sus objetivos, en especial de aquellas asociaciones de pacientes, familiares o amigos de personas con este tipo de patologías».
La ley considera, además, la elaboración de un listado de enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas, con una vigencia de dos años que podrá renovarse. También se implementará un registro nacional de personas diagnosticadas con estas patologías.
De acuerdo con lo informado desde la Cámara, esto busca «Informarles las prestaciones de salud a las que pueden acceder».
TEXTO
El texto legal también contempla la conformación de una Comisión Técnica Asesora, cuyo rol será entregar orientación al Ministerio de Salud en los temas relacionados.
Es importante señalar que la normativa comenzará a regir 60 días después de su publicación oficial, excepto el artículo 6°, el cual será aplicable una vez que se publique la norma técnica correspondiente.
