La historia de Leonor, una niña de 6 años diagnosticada con Síndrome de Dravet —una epilepsia rara, severa y de difícil control— ha movilizado a su familia y a una comunidad completa que intenta reunir los fondos necesarios para que acceda a un tratamiento experimental en Madrid.
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La iniciativa, impulsada bajo el nombre “Luz para Leonor”, busca alcanzar 50 millones de pesos, monto que permitiría cubrir el viaje, la estadía y los gastos médicos asociados al ensayo clínico.
VIDA DE LEONOR
Según la familia, la pequeña convive desde los primeros meses de vida con crisis convulsivas prolongadas y recurrentes. A lo largo de sus seis años, ha enfrentado más de 300 crisis y sobre 50 hospitalizaciones en la UCI, lo que la ha dejado con secuelas físicas y cognitivas propias de esta enfermedad. A pesar de haber probado múltiples tratamientos disponibles en Chile, ninguno ha logrado detener el avance de su condición.
Frente a ese escenario, los padres iniciaron la campaña luego de que Leonor fuese aceptada en EMPEROR, un ensayo clínico internacional que investiga nuevas terapias para pacientes con Síndrome de Dravet. La familia destaca que Leonor sería la única niña latinoamericana incluida en este estudio, una oportunidad que consideran “única y urgente” para mejorar su calidad de vida.
DESAFÍO ECONÓMICO
El desafío económico, sin embargo, es enorme. Los padres deben costear pasajes, estadía prolongada en España, traslados, alimentación, cuidados especiales y los altos gastos que implica participar en un tratamiento de investigación. Por eso, junto con habilitar donaciones directas, la madre de Leonor también realiza actividades solidarias, como jornadas de tatuajes a beneficio, para aportar a la meta.
Desde la campaña señalan que cada aporte, difusión o gesto de apoyo “acerca un poco más” la posibilidad de que Leonor reciba el tratamiento. La familia agradece el apoyo que han recibido hasta ahora y asegura que continuar la búsqueda de recursos “es la única forma de darle a Leonor una oportunidad real de mejorar su futuro”.
Si quieres aportar a la campaña y apoyar a Leonor, puedes hacerlo aquí: «Luz para Leonor»
