Tras un extenso y desafiante proceso, el pequeño chilote Tomás Ross logró acceder en Estados Unidos a un tratamiento de vanguardia que frena el avance de la distrofia muscular de Duchenne.
Tomás Ross recibió atención en el Arkansas Children’s Hospital, donde le administraron Elevidys, la primera terapia génica autorizada para esta condición.
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Este medicamento protege las células musculares y ayuda a prevenir su deterioro, generando nuevas esperanzas para quienes conviven con esta enfermedad.
GASTOS
Su valor supera los 3.500 millones de pesos, una suma que la familia de Tomás consiguió reunir gracias a una masiva campaña de apoyo solidario.
Uno de los gestos más conmovedores de esta cruzada fue la caminata de su madre, quien recorrió a pie el trayecto entre Ancud y Santiago para visibilizar la situación de su hijo y reunir los recursos necesarios.
Ya más tranquila, al menos en parte, Camila Gómez contó a La Radio cómo fue la administración del medicamento a su hijo, después de casi cinco meses desde su llegada a la ciudad de Little Rock.
BATALLA CONSTANTE
El camino hasta este punto no estuvo exento de obstáculos. Tomás debió pasar por diversas evaluaciones médicas y estrictos exámenes antes de ser autorizado para recibir la terapia. Hoy, tanto su familia como quienes se sumaron a la causa celebran este gran paso en la lucha contra la enfermedad.
En este contexto, el presidente de la Corporación Familias Duchenne, Marco Reyes, destacó el impacto de esta noticia, que podría abrir nuevas posibilidades para muchos otros niños, incluidos sus propios hijos, los gemelos Vicente y Lucas, quienes también padecen esta condición y por quienes él recorre el país en busca de apoyo.
Este logro representa un nuevo punto de partida para Tomás y su familia, que mantienen firme la esperanza de que la ciencia y la solidaridad sigan construyendo caminos para mejorar su calidad de vida.
Cabe destacar que en Chile se estima que existen cerca de 500 personas diagnosticadas con esta enfermedad degenerativa, que afecta progresivamente la musculatura.