Después de 13 años de tramitación, hace dos semanas el Congreso aprobó la Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas y hoy el Presidente Gabriel Boric la promulgó.
La ceremonia se realizó en el Palacio de La Moneda, con la presencia de las ministras Ximena Aguilera (Salud), Macarena Lobos (Segegob) y Javiera Toro (Desarrollo Social), y de los subsecretarios Andrea Albagli (Salud Pública) y Bernardo Martorell (Redes Asistenciales).
También asistieron representantes de organizaciones de pacientes afectados por estas patologías, quienes celebraron la concreción de esta normativa largamente esperada.
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UN MARCO LEGAL
«Lo que no conocemos no se puede sanar (…) Qué enfermedades son, dónde están. De esta manera (conociendo la magnitud del problema) podemos tomar mejores decisiones para el diseño y ejecución de políticas públicas, programas y acciones de apoyo para los pacientes y sus familias», dijo el jefe de Estado en su discurso.
Las enfermedades raras o huérfanas (ER) son aquellas que afectan a no más de una persona por cada dos mil habitantes.
La nueva ley establece un marco legal para enfrentarlas. Este incluye la creación de un Registro Nacional, una comisión técnica asesora y un listado oficial de estas patologías, para garantizar su tratamiento oportuno.
En Chile, el diagnóstico promedio de estas enfermedades tarda ocho años, y solo el 5 por ciento cuenta con tratamientos disponibles, generalmente de alto costo.
La ley entrará en vigencia en 60 días, excepto el Registro Nacional, que dependerá de una normativa adicional.
Aspira a posicionar a Chile como referente regional en la materia.
REACCIONES
«Pasamos por cuatro gobiernos antes de llegar a este momento. (…) La ministra Aguilera dio un paso decisivo para que todo se materializara», dijo el senador Francisco Chahuán (RN), integrante de la Comisión de Salud, luego de la ceremonia.
Sin embargo, no todo fue alabanzas.
Alejandro Andrade, presidente de la Federación Chilena de Enfermedades Raras (Fecher), criticó la falta de apoyo político: «Solos no podemos, nos cuesta tres veces lo que generamos», dijo.
«Vea el aliado que se está perdiendo la clase política al no considerar lo que la sociedad civil puede hacer. (…) Bajo su liderazgo, Presidente, usted puede llevar adelante un cambio en las coberturas», recalcó.
