Cuando mañana se reúna en La Moneda con el Presidente Gabriel Boric, Camila Gómez, la madre de Tomás Ross -el niño de cinco años que necesita un medicamento que cuesta tres mil 500 millones para frenar su enfermedad-, le hará una petición al Mandatario.
La mujer inició el 28 de abril una caminata de cerca de mil 300 kilómetros desde Ancud para entregarle una propuesta en favor de los pacientes de distrofia muscular de Duchenne (DMD), que es lo que padece su hijo.
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Durante su travesía logró reunir, a través de la solidaridad de millones de personas, más de tres mil 600 millones de pesos con lo que costeará el fármaco denominado Elevidys, que se administra en Estados Unidos y que fue aprobado recientemente por la FDA (Administración de Alimentos y Medicamentos).
Camila Gómez y Alex Ross, su marido, ya llegaron a Paine, en la región Metropolitana, donde fueron recibidos por el alcalde de la comuna y también por un grupo de vecinos y vecinas que llegaron a mostrarle su apoyo.
CONSEJO PARA EL ACCESO OPORTUNO
El documento que la madre de Tomás Ross entregará al Presidente Boric pertenece a la Federación Chilena de Enfermedades Raras.
Esta propone la creación de un “Consejo para Acceso Oportuno en Tecnologías Sanitarias de Alto Impacto Presupuestario”, organismo que -sugieren- debería conformarse al alero del ministerio de Salud e integrar a expertos en economía y en salud, representantes de la sociedad civil y de asociaciones médicas y científicas, además de personeros de la industria e instituciones del Estado vinculadas al tema.
El consejo debería ser fiscalizado por la Contraloría General de República -agrega- y su objetivo sería la implementación innovadora de mecanismos de acceso a tratamientos en Chile.
“En particular, solicitamos iniciar su funcionamiento con el caso para la terapia para la Distrofia Muscular de Duchenne”, sostiene en el documento.
Según informó el ministerio de Salud, el encuentro está programado a partir de las 13.00 horas.
EL POLÉMICO ELEVIDYS
Con los más de 3.600 millones de pesos que reunieron los Ross Gómez para costear el Elevidys la familia viajará a Estados Unidos para que el tratamiento se le administre al pequeño Tomás.
Esto, porque aun cuando el medicamento recibió una aprobación rápida de la FDA, en Chile, no cuenta con la autorización del Instituto de Salud Pública.
Al respecto, la ministra de Salud, Ximena Aguilera, aseveró que, aunque ha tenido buenos resultados, no se ha logrado demostrar que su uso «se traduzca en una detención de la enfermedad o una mejoría clínica”.
