Camila Gómez, mamá de Tomás Ross, niño de cinco años que necesita un medicamento que cuesta $3.500 millones para evitar quedar postrado antes de cumplir los seis años, caminará desde Chiloé a Santiago para entregar una carta al Presidente Gabriel Boric en el Palacio de La Moneda.
Eso significa que pretende recorrer a pie mil trescientos kilómetros.
Su objetivo es dar a conocer al Mandatario la difícil realidad que viven los pacientes que padecen en Chile la rara enfermedad degenerativa que aqueja a su hijo.
Lea también: Expulsiones y cancelaciones de matrículas alcanzan el 71%
El pequeño fue diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne y necesita el costoso fármaco «Elevidys», que sólo se administra en Estados Unidos.
Y, peor, tiene un costo impagable.
«Se nos está acabando el tiempo, pero no descansaremos hasta lograrlo (…) Hoy caminamos por todos los niños y familias que padecen esta compleja enfermedad», dijo Camila Gómez.
Ayer estaba en Pargua y calculaba que en un mes más ya tendría que llegar a Santiago.
DOS AÑOS DE ANGUSTIA
Fue a fines de 2022 cuando los padres de Tomás Ross Gómez comenzaron a notar que había diferencias de movilidad y fuerza entre su hijo y sus pares.
Luego de un examen genético realizado en Estados Unidos en marzo del año siguiente, recibieron la descorazonadora noticias de su diagnóstico del extraño síndrome.
«Pensar en lo que se venía para nuestro Tomy nos generó una angustia difícil de explicar. De la noche a la mañana nos cambió la vida y nuestro objetivo fue centrarnos en encontrar una solución», expresó Álex Ross, padre del menor de edad.
AYUDA PARA TOMÁS
Por lo caro del medicamento que necesita Tomás -uno de los más caros del mundo- su familia inició diversas campañas y cruzadas solidarias para reunir el dinero que le puede dar una oportunidad de una vida relativamente normal a su hijo.
Quedan seis meses para juntar los $3.500 millones y hasta el momento solo hay $341 millones, es decir, 9,7 % del total.
Por eso, están recibiendo toda la ayuda que se les pueda brindar a través de dos cuentas bancarias:
Cuenta 1
Nombre: Camila Gómez (madre de Tomás)
RUT: 18.116.965-6
Cuenta Corriente
Número de cuenta: 003280566707
Banco de Chile
Email: camila.gomezval@gmail.com
Cuenta 2
Nombre: Camila Gómez (madre de Tomás)
RUT: 18.116.965-6
Banco Estado
Cuenta RUT
Número de cuenta: 18.116.965
Email: camila.gomezval@gmail.com
La información también se puede encontrar en el Instagram @Tomas_contra_duchenne.
